Samstag, 23. September 2017

Noch keine Zeit, mich zur Ruhe setzen

Vergangene Woche war Krankenhaus-Termin. Mein behandelnder Arzt war nicht da und ich alleine bestimmte das Geschehen: Es geht einfach mit einer neuer Packung Xtandi und der bewährten Schmerzmedikation weiter! Wieder 4 Wochen gerettet? Ich wurde so mutig, dass ich sogar eine letzte Fahrt an die Nordsee plante. Es soll aber nicht "Die letzte Fahrt" werden, wie sie Santiano besingt! https://www.youtube.com/watch?v=9Thmvsb0hYE
Dann war noch Treffen der Selbsthilfegruppe. Viele kennen mich da schon und nehmen Anteil an meinem Verlauf. So wurde es ein interessanter Abend, für dem ich unserem Leiter danke. Heute ist "Krebstag" in meinem Krankenhaus (Bild rechts). Den Vortrag, der meinen Krebs betrifft, will auch meine Frau hören. Dann werden die Koffer für Kranzbach gepackt und auf dem Hinweg treffen wir auch noch einen Kollegen/Chef aus ganz alten Zeiten. Schon ein bisschen viel für einen Kranken? Aber spätestens 2018 mache ich keine Termine mehr, falls ich darüber überhaupt noch entscheiden kann.
Noch ein Tipp für ultimativ zerfallende Zähne: Falls sich so scharfe Kanten gebildet haben, dass sie in die Zunge schneiden - ein kleines Stück Schmirgelpapier wirkt da Wunder! Trotzdem bleibt mir ein Zahnarztbesuch demnächst wohl nicht erspart😒

Donnerstag, 14. September 2017

Das Glück wird löchrig

Gerne habe ich hier schon Kleeblätter gezeigt, die schöner waren, als dieses, das ich in unserem Garten gefunden habe. Dass ich überhaupt eines gefunden habe, spricht für den Zustand der Augen. Der Zustand des Blattes zeigt aber eher meinen Allgemeinzustand - aber hier wird nicht gejammert!
Zur Zeit habe ich keine Angst vor der Katze, die mit ihrem Opfer spielen will, nein, es umschleicht mich ein Kojote, wie wir ihn in Afrika gesehen habe. Er bringt Angst und will die Lebensfreude rauben. Um ihn von mir fernzuhalten, muss ich ihm immer ein Stück Morphin rüberschmeißen.
Zur Zeit ist er mit 10mg alle 6 Stunden zufrieden. Jetzt bekommt er alle 12 Stunden noch 50mg Pregabalin dazu und damit scheint er sehr zufrieden zu sein!
In einer Facebook Diskussion habe ich eine Empfehlung für Bücher von Michael de Ridder gefunden. Gleich bestellt und beim ersten Lesen in "Wie wollen wir sterben" in dem Kapitel "Fiasko der Schmerztherapie" eine gute Erklärung zum Morphin gefunden. Sie deckt sich weitgehend mit meinen Erfahrungen - ich muss keine Angst davor haben. Vielen Dank an meinen Onkologen, der mir diese Tabletten ohne große Debatte in ausreichender Menge verschreibt. So habe ich doch die Hoffnung, 2017 wie geplant noch gut zu Ende zu bringen!

Mittwoch, 13. September 2017

In der SZ vom 12.9.2017 auf der Seite Wissen / Ausschnitte aus dem Artikel

Wucherungen  

Krebsmedikamente werden immer teurer, pro Jahr und Patient kosten die Therapien bis zu 100 000 Euro. Forschung und Entwicklung für die neuen Medikamente gegen Tumore rechtfertigen die enormen Preise nicht

... Das Geheimtreffen fand hinter dicken Schlossmauern statt. Politiker, Chefärzte, Krankenkassenvorstände, Klinikbetreiber und Pharmabosse hatten sich zu einer Art Krisensitzung zusammengefunden. Stillschweigen wurde vereinbart, man wollte unbelastet von Verbandsinteressen reden. Es ging um die galoppierende Preisentwicklung im Gesundheitswesen – und alle waren sich einig: Es sei illusorisch, dass weiterhin jede Behandlung für jeden bezahlt werden könne. Rationierung und Priorisierung in der Medizin wären unvermeidlich, auch wenn sich kaum jemand traue, diese tabuisierten Begriffe offen auszusprechen ...

Der Nutzen der neuen Mittel ist oft marginal – bei zugleich massiven Nebenwirkungen
So standen bei dem Krebsmittel Ibrutinib, das unter dem Handelsnamen Imbruvica seit 2014 gegen die Chronisch Lymphatische Leukämie auf dem Markt ist, Entwicklungskosten von unter 300 Millionen Dollar Einkünfte in fast 80-facher Höhe (22,275 Milliarden Dollar) gegenüber. Die
Kosten für die Behandlung eines Patienten liegen in Deutschland bei 96 000 Euro pro Jahr. Ähnlich das Verhältnis bei Enzalutamid (Xtandi), das seit 2013 gegen metastasierten Prostatakrebs zugelassen ist und dem Hersteller bisher mehr als 20 Milliarden Dollar eingespielt hat. Die jährlichen Therapiekosten für einen Patienten belaufen sich auf gut 60 000 Euro ...

Der letzten Aussage muss ich entschieden widersprechen:
a) Da wurde falsch gerechnet, 4 Wochen kosten 3.600 und das gibt im Jahr 46.800. Wenn ich die "Knochenspritze" XGEVA mit 6500 pro Jahr noch dazu rechne bin ich aber schon bei 53.300 €.

b) Nachdem auch die Chemo mit großen Schmerzen zu Ende gegangen war, half mir Xtandi seit drei Monaten sehr gut. Ich empfand es fast wie eine Wiederauflage der ersten großen Hormontherapie. Ich glaube, wenn die Kasse das nicht zahlen würde, würden meine Frau und ich das Geld zusammenkratzen, um das selbst zu bezahlen.
So danke ich aber der Solidargemeinschaft meiner Krankenkasse und ich persönlich habe noch nie etwas von einer "Zwei-Klassen-Behandlung" bemerkt.
Ich finde es schon gut, wenn man sich ab und zu die Kosten bewusst macht und sich verantwortlich fühlt, aus dieser geschenkten Lebenszeit auch etwas vernünftiges zu machen!

Montag, 11. September 2017

Berührt

Dieses Bild habe ich auf der Rückseite des aktuellen Don Bosco Magazins gefunden:
http://www.donbosco-magazin.de/
Das Bild gefällt mir, weil ich mich meist durchaus in der Rolle dieses Menschen fühle, der da auf das Meer hinausschaut, aber offensichtlich weiß, was ihn erwartet.

Auch wenn sich an der Besetzung der Don Bosco Gemeinde hier einiges geändert hat, ist sie doch immer ein wichtiger Pol für religiöse Gedanken.

Ein ganz terminfreie Woche liegt vor mir. Ich kann das Rad langsam drehen und finde vielleicht doch Zeiten, wo ich es mal verlasse und einfach nur "chille", wie man heutzutage sagt.

Samstag, 9. September 2017

Raus aus dem Hamsterrad

Liebe Leser, schon oft habe ich versucht, meinen Zustand zu beschreiben. Viele Bilder habe ich hier bemüht, das fing an mit der Burg, die angegriffen wird und zum Schluss helfen die Ritter Zytiga , Xtandi usw.
Dann war das Bild von der Katze, die mit ihrer Beute spielt, und das kleine Boot, welches bei hohem Seegang in Wellenberge und - täler fällt. Heute geht mir das Bild vom Hamsternd durch den Kopf. Tatsächlich hatten wir in meiner Kindheit einmal solch ein Tier. Gerade abends drehte es unermüdlich seine Runden. Heute wird das Bild gerne für Leute im Stress verwendet und wenn es zuviel wird, heißt es:
                                                               Zur Ruhe kommen

Bei https://proskyneo.org/2016/05/raus-aus-dem-hamsterrad/ habe ich gefunden:

Wer kennt es nicht: das Gefühl, in einem Hamsterrad zu laufen. Das Leben wird bestimmt von Anforderungen, Umständen, Sorgen, Arbeit usw. So laufen wir los und das Rad dreht immer schneller. Wir funktionieren einfach. Sehnen uns nach dem Ausstieg und schaffen ihn doch nicht.
Weil ich das ganze Leben lang immer aktiv war, kann auch ich trotz Krankheit das Rad nicht so einfach verlassen! Immer geht es im Kopf herum, was gibt es noch zu tun? Auch wenn mir immer wieder Hilfe angeboten wird freue ich mich, wenn ich es selbst drehen kann, wenn ich etwas geschafft habe. Entscheidend erscheinen mir die Lager des Rades. Sie knirschen und quietschen immer öfter und dann wird es mühsam. Ich muss immer höher steigen, um das Rad wieder in Bewegung zu halten. Meine Ärzte haben mir ja Mittel gegeben, um die Lager zu pflegen. Da hilft z.B. eine Portion Morphin und es läuft wieder. Ich darf das Lager nicht erst schmieren, wenn es knirscht und quietscht. Das macht man bei Motoren ja auch nicht. Also rechtzeitig Morphin, oder was ich sonst noch habe, dann könnte es noch eine Weile laufen. Und, nicht zu viel vornehmen! Trotzdem habe ich Kranzbach gebucht und plane sogar doch noch eine Fahrt an die Nordsee, um dort das mit dem Haus in Ordnung zu bringen. Aber dann hoffe ich, dass das Rad wirklich zur Ruhe kommt ... (2018 ???).

Donnerstag, 7. September 2017

Kopf-Gedenktag

Ein Jahr ist es nun her, dass meine linke Kopfhälfte eine beständige Schädigung erfuhr. Sie ist schwer zu beschreiben, muss aber mit Knochenmetastasen zu tun haben, die Nerven einklemmen. Die einzige Therapiemöglichkeit Bestrahlung half nichts:
http://letztabent.blogspot.de/2016/09/aufsattigungsbestrahlung.html
Ich kenne keinen Fall, wo so etwas nach dem Wechsel von Chemo auf Zytiga passierte. Das hochgelobte Zytiga half bei mir ehedem nicht so viel und ich musste es zu Beginn dieses Jahres unter sehr großen Schmerzen absetzen..
Vom Karnofsky Index her sage ich, dass mich der Kopf  etwa 15% kostet. Auch das neue Medikament Pregabalin, das ich nun zusätzlich zum Morphin habe, hilft (noch?) nichts. Da bleibt nur, dankbar zu sein, dass heute unter Xtandi die Lage immer noch stabil ist, denn es könnte alles noch viel schlimmer sein.
Beispiel: Von unserer Zweitwohnung aus sah ich heute wieder die leeren Fenster, wo unsere Nachbarin wohnte, bei der vor zwei Jahren Darmkrebs gefunden wurde und die nach etwa einem halben Jahr Krankenhaus starb.
Habe vor dem Schlafengehen noch ein schönes Lied entdeckt:
https://www.youtube.com/watch?v=b2V25xGYJro
Es zeigt uns Patienten einmal die andere Seite, nämlich was die erleben, die wir zurücklassen. Aber, andererseits, wenn keiner um uns trauern würde, wäre doch auch ein schlechtes Zeichen - oder?

Jetzt ist die Zeit, jetzt ist die Stunde

Wieder ein Tag, mit kaputtem Kopf aufgewacht, keine Lust auf nichts, was soll das Ganze noch?
Da ist mir ein Lied eingefallen, das in unserer Kirche gerne gesungen wird. Die Melodie hat die Qualität zum Ohrwurm:
https://www.youtube.com/watch?v=MyhfVhGW8Hg
Refrain:
Jetzt ist die Zeit, jetzt ist die Stunde,
Heute wird getan oder auch vertan, worauf es an kommt, wenn er kommt.
1. Strophe:
Der Herr wird nicht fragen: Was hast Du gespart, was hast Du alles besessen?
Seine Frage wird lauten: Was hast Du geschenkt, wen hast Du geschützt um meinetwillen?
2. Strophe:
Der Herr wird nicht fragen: Was hast Du gewusst, was hast Du gescheites gelernt?
Seine Frage wird lauten: Was hast Du bedacht, wem hast Du genützt um meinetwillen?
3. Strophe:
Der Herr wird nicht fragen: Was hast Du bereist, was hast Du dir leisten können?
Seine Frage wird lauten: Was hast Du gewagt, wen hast Du befreit um meinetwillen?

Also mit diesem Lied im Ohr versuche ich auch aus diesem Tag - ein Geschenk - das Beste zu machen!

Sonntag, 3. September 2017

Ab in die Röhre

Am Donnerstag hat mich unsere Zeitung gleich mit der Röhre begrüßt, die ich seit der Diagnose schon oft erlebt habe. Ich höre schon die Befehle aus dem Off: "tief einatmen", "Luft anhalten", "weiteratmen". Abgesehen davon geht es aber im Vergleich zum MRT hier  leise zu. Vor einiger Zeit wurde die Röhre bei meinem Strahlentherapeuten ausgetauscht und sie heißt nun:
           
             SIEMENS SENSATION
Als alter Siemensianer fühlt man sich da gleich zu Hause und freut sich besonders, wenn keine sensationellen Veränderungen im Vergleich zum letzten Staging erkannt werden.
Aus diesem Grund habe ich - ehrlich gesagt - keine große Lust auf, sondern eher Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen in unserer riesigen Uniklinik, falls es Ernst wird mit der Nuklearmedizin
Aber, es zählt hier nicht meine Lust, was sein muss und sinnvoll ist, muss sein. Das bin ich meiner Familie schuldig.
Doch die Stimmung, gerade im Therapieraum unserer onkologischen Ambulanz, würde ich sehr vermissen und daher hoffe ich, dass ich noch möglichst lange hier meine medizinische Heimat haben darf.

Donnerstag, 31. August 2017

Stellt Euch vor, ich war beim Frisör!

Normalerweise ist das keine Meldung wert. Meine Haare waren sowieso sehr dünn geworden und: lohnt sich das noch?
Aber heute war es so weit, mein Wirrkopf gefiel mir nicht mehr und ich bekam auch gleich einen Termin.
Als ich erklären wollte warum mein Haar so dünn ist, erklärte die Dame, die mich behandelte, dass sie schon gleich erkannt hat, dass das Folgen einer Chemo sind. Es wurde ein gutes Gespräch über Krebs allgemein daraus. Es tut gut, darüber zu reden, als wäre diese Krankheit eine selbstverständliche Sache. An anderen Geschichten sehe ich, dass ich eigentlich bis jetzt wirklich Glück hatte. Ein Gespräch beim Psychoonkologen hätte nicht besser sein können und so ist es wieder ein Tag mit einem freudigen Aspekt.
"HAAR-genau" kann ich empfehlen:
https://www.haargenau-regensburg.de/
Und dann kam auch noch die Bestätigung von meinem "Zweit-Meinung-Guten-Geist", dass ich auf dem richtigen Weg bin. Er erwartet mich fest zum "Prostatatag" am 18.11. und damit dürfte auch das Schiller-Konzert am 21.11. gesichert sein, für das ich schon Karten habe.  http://letztabent.blogspot.de/2017/06/nachlassen-der-geistigen-fahigkeiten.html

Mittwoch, 30. August 2017

Der Augenblick - nahe am Himmel

Von einer guten Bekannten haben wir gestern einen schönen Kalender für 2018 bekommen
http://www.perspektive-kunst.de/Kunstkalender.html
Zu einem Gedicht, das sie dort veröffentlicht hat, und wo es um die Bedeutung des Augenblicks geht, musste ich ihr einen Kommentar schreiben:
Ihr Gedicht "Vita" gibt zu denken. Die Vergangenheit ist mir schon wichtig, ein Schatz in dem man blättern kann, und der Trost gibt, wenn es immer weniger wird, was man noch tun kann.
Die Zukunft: Da will ich gar nicht so genau wissen, wie sie aussieht. Trotzdem muss man sich damit befassen und darf nicht den Kopf in den Sand stecken.
Da ist es schon manchmal schwierig, den Augenblick zu genießen. Aber ein bisschen habe ich schon gelernt, wie auch kleine Dinge noch Freude machen. In diesem Sinne gehen wir jetzt auf die Dult und werden einen Fisch essen.

Wir haben das realisiert und obwohl mir manchmal gar nicht nach Dult war, wurde es ein schönes Erlebnis.

Es gab zuerst den leckeren Fisch.


Mich reizte dann das majestätisch drehende Riesenrad. Wenn man oben ist, fühlt man sich dem Himmel ein Stück näher, es gibt einen tollen Blick auf unsere schöne Stadt, aber es geht auch wieder abwärts, der Himmel will mich noch nicht behalten.

In dieses Gerät traute ich mich nicht mehr. Ich hatte aber ein kurzes Gespräch mit dem duften Typ, der die Karten verkauft, die Anlage fährt und seit 15 Jahren immer noch mit Begeisterung kommentiert und das Erlebnis akustisch untermalt.

Alles in Allem, es war wieder einmal ein schöner Tag, für den es sich lohnte, noch hier zu sein. Ich glaube, ich habe es heute geschafft, mich über den Augenblick zu freuen. Ob ich 2018 erlebe und den Kalender dann wirklich benutzen kann, sehe ich momentan gelassen.
Ich sehe gerade, dass ich im diesem August schon 16 Beiträge geschrieben habe! Sind es die Medikamente, dass ich zum "Quasselstrick" werde? Aber meine Frau freut sich, wenn ich viel rede und nicht schweigend in der Ecke sitze.