ggf. Xtandi

In mein Büchlein (Nachsorgekalender) trugen die Ärzte ein: "ggf in Zukunft Xtandi". (Der Betroffene weiß, Xtandi kostet 4000€/Monat, Flutamid, das ich jetzt nehme, 16€/Monat.) Aber keiner konnte mir erklären, wann ggf: "der Fall gegeben" ist. Auf den PSA, den ich ja immer für die bestimmende Größe hielt, soll ich auch nichts mehr geben. Ich habe aber gelernt, dass es kein Desinteresse der Ärzte ist, sondern sie wissen einfach nicht, was bei mir der optimale Weg ist. Unausgesprochen steht da immer im Raum "seien Sie froh, dass es Ihnen (noch) gut geht". Solange das der Fall ist, besteht kein Grund, etwas an der Therapie zu ändern. Es hängt letztlich von mir ab, ob ich Beschwerden anmelde, auf die man dann sicher versucht, zu reagieren. An diesen Zustand muss ich mich erst noch gewöhnen.
Aber irgendwie ist es auch schön, das Gefühl der Freiheit, dass ich allein der Herr des Geschehens bin. Für den Einsatz von Xtandi bin ich aber schon gerüstet: Das Tagebuch von Astellas liegt bereit:

Ich will über den (Prostata)-Tellerrand hinaussehen,

habe ich schon vor einem Jahr gepostet, als ich ein allgemeines Krebsbuch studiert hatte.
Speziell begegnete mir in letzter Zeit der Darmkrebs. Daher besuchte ich heute eine Veranstaltung in "meinem" Krankenhaus, wo angekündigt war, dass ein Betroffener, der auch einen Blog führt, berichtet.
http://cancelling-cancer.blogspot.de/
Benni ist wesentlich jünger als ich und bei seinem eindrucksvollen Bericht kam da schon mal eine kleine Bemerkung über die Rentner, die ihre Krebsbehandlung locker in den Tagesablauf einbauen können. Aber in einem sind wir in der gleichen Situation: Den Krebs werden wir nicht mehr los, er ist zur Zeit durch Maßnahmen, für die wir uns bei der Schulmedizin bedanken müssen, soweit heruntergebremst, dass wir nahezu ein normales Leben führen können.
Ich wünsche Benni dass es ihm noch lange gut geht und er seine Fröhlichkeit behalten kann!

Beim Warten auf CT einen alten Bekannten getroffen

Im vergangenen Dezember habe ich über Henning Mankell geschrieben:

http://letztabent.blogspot.de/2014/12/krebs-ist-der-schatten-der-auf-uns.html

Heute freute ich mich sehr, ihn im Wartezimmer zu treffen - nicht persönlich, sondern in Form seines Interviews im aktuellen "Stern".

Es gehe ihm derzeit gut, sagte Mankell zu Beginn des Gesprächs, "ich bin jetzt im zweiten Jahr der Krankheit, meine Ärzte haben versprochen, mich am Leben zu erhalten. Ich werde wohl an dieser chronischen Krankheit sterben, ja. Wann? Keiner weiß es. Ich habe keine Schmerzen, manchmal muss ich mich sogar daran erinnern, wie krank ich bin."

Genauso würde ich heute meinen Zustand auch beschreiben!!!

Der Arzt zeigte mir am CT, dass es bei mir im letzten halben Jahr keine auffälligen Veränderungen gab. Erst in einem Jahr soll ich mich wieder zu einem CT vorstellen. Er sagte ein Jahr! Das heißt, er geht davon aus, dass es in einem Jahr noch was zu untersuchen gibt :-)

Einen Satz aus dem Interview von Mankell muss ich noch zitieren. Frage: "Wenn Sie gehen müssen, wollen Sie dann bewusst letzte Gespräche mit Ihren Angehörigen führen?"

Antwort: "Ich werde nicht einfach verschwinden. Ich werde Vorkehrungen treffen. Aber bis dahin bleibt noch Zeit!"

Nachtrag am 5.10.2015

Trauer um Henning Mankell: Der schwedische Bestseller-Autor ist tot. Er sei am frühen Montagmorgen im Schlaf gestorben, teilte Mankells Verlag mit. Er wurde 67 Jahre alt.

Advance Care Planning

Es ist schon typisch für unsere Zeit, dass manche Themen erst in den Blick rücken, wenn es einen englischen Titel dafür gibt! "Advance Care Planning" bedeutet so viel wie langfristige, gesundheitliche Vorausplanung
In der aktuellen SZ ist zu lesen, dass viele Patientenverfügungen ihren Zweck nicht erfüllen.
http://www.sueddeutsche.de/wissen/medizin-am-lebensende-es-ist-nie-zu-frueh-1.2649107
Zitat: "Man muss mit dem Mythos aufräumen, dass Menschen nicht darüber reden wollen, wie sie sich ihr Lebensende vorstellen."
Zurück aus der wunderschönen Bergwelt werde ich demnächst auch wieder an meinem Container für die Mars Mission arbeiten.
Doch  morgen geht es erst mal in "mein" Krankenhaus. "Die Klinik für Urologie lädt am 19. September zum Regensburger Tag der Männergesundheit ein. Exzellente Vortragende werden in diesem Jahr außerdem die psychologischen Auswirkungen sowie den Einfluss der Ernährung auf mögliche Krebserkrankungen erläutern."
Nach der Veranstaltung: Eigentlich habe ich nichts neues gelernt, aber manchmal ist es schon lehrreich, wie jemand was sagt. Irgendwie ist auch im Zusammenhang mit der SHG eine Community entstanden, wo ich bald bekannt bin wie ein bunter Hund. So kam ich recht froh nach Hause und gönnte mir mit meiner Frau eine Maß Wiesen Bier.
Die "Industrie" war auch vertreten und stellte Apparate aus, die dem Mann eingepflanzt werden können, um ihn wieder kontinent zu machen. Da bin ich echt froh, dass ich sowas nicht brauche.

Reise ohne Wiederkehr

In 10 Jahren soll die Besiedlung des Planeten Mars beginnen. Eine Rückfahrtmöglichkeit zur Erde ist nicht vorgesehen. Trotzdem gibt es schon sehr viele Bewerber.
Wie würde ich mir meinen Wohncontainer einrichten, wenn ich dabei wäre? Dies überlegte ich mir, als ich unser nicht mehr benutztes Gästezimmer im Keller, das zur Rumpelkammer verkommen war, aufräumte. Erst einmal flogen viele Bücher raus, die ich nie mehr lesen werde. Die alten Sachen aus dem Kleiderschrank wurden entsorgt.
Ein bequemes Bett ist schon da, Eine Möglichkeit für Bild und Tonwiedergabe muss noch installiert werden. Dann werde ich alles noch etwas ansprechender einrichten. Eine Notration an Rotwein wird es auch geben. Damit ist alles da, was man zum Leben (und zum Sterben) braucht.
Es tut gut, verschiedene Optionen für die Zukunft zu haben und daran arbeiten zu können.

Nachtrag am 17.9.15         Es ist so schön hier auf der Erde - der Mars muss noch warten!

Der "beste" Krebs?

Als ich meinen Freund Ludwig nach langer Zeit traf, stellten wir fest, dass wir beide die Diagnose Krebs haben. Zum Teil sind wir bei den gleichen Ärzten in Behandlung! Ludwig erzählte, dass man ihm sagte, er habe den Krebs, der am besten behandelbar ist.
Auch ich bekam ja einmal eine ähnliche Aussage. Wenn ich jetzt sehe - ich besuche Ludwig täglich - was er mitmacht, tut mir das weh. Genauso gut könnte ich es mit meinem "besten" Krebs sein, der da so liegt. Wenn Ludwig aber alles überstanden hat, kann er hoffen, geheilt zu sein.

Vernunft siegt über Verrückt (nach Meer)

Am SONNTAG, 15. FEBRUAR 2015 habe ich berichtet, dass ich eine Reise für November gebucht habe:

Gerade unter dem Eindruck der "Zweitmeinung", die ich gestern bekam, hat die Vernunft gesiegt und wir werden die Reise absagen. Es liegen einfach zu viele Unsicherheiten in meinem Krankheitsverlauf.
Aber die Vorfreude war schön und wir verfolgen die Reisen der Albatros im Fernsehen (zur Zeit Samstagvormittag auf EinPlus). Mal sehen, ob wir zu unserem Abfahrtstermin in Bremerhaven das Auslaufen von der Besuchergalerie des Terminals aus verfolgen können...
Wir sind dabei, kleinere, überschaubare Projekte zu planen.

Apotheken Umschau

Genervt schalte ich immer leiser, wenn die bekannte Melodie ertönt und Menschen gesund durch das Bild hüpfen, weil sie rechtzeitig gelesen haben "was gesund macht".
Heute habe ich mir so ein Heft geholt, weil es um meine Krankheit ging.
Es ist alles sachlich richtig dargestellt. Bei fast 80% ist die Chance auf Heilung hervorragend. Dann gibt es noch die ganz Alten, die von der Krankheit ihr Leben lang nichts merken.
Nur die Gruppe der Männer, bei denen der Krebs erst entdeckt wird, wenn er schon gestreut hat und die nur noch "palliativ" behandelt werden können, ist mit keinem Wort erwähnt.
Passt wohl nicht so recht in die heile Welt der Apotheken Umschau!

Mitten im Leben

Stolz trug ich heute meine offizielle Dienstmarke an der Brust, als ich den Lotsendienst begann.
"Mein" Krankenhaus startete vor 85 Jahren, wurde ständig erweitert, umgebaut und renoviert. So ist es  heute zum größten katholischen Krankenhaus Deutschlands geworden.
Bei den Um- und Anbauten ist ein Wegenetz entstanden, mit dem sogar Eingeweihte manchmal zu kämpfen haben. Es wird nun eine Gruppe von "Lotsen" aufgebaut, deren Aufgabe es ist, Patienten und Besucher an den richtigen Ort zu führen. Ich durfte heute damit beginnen und es war schön, den Dank der Geführten und die Sympathie der offiziellen Mitarbeiter zu erleben.
Es tut gut "mitten im Leben" zu sein und ich hoffe, das noch oft machen zu können!
... und der Schrittzähler vom Handy stand doch nahe 5000, als ich meine Dienstmarke wieder wegpackte!